難病患者向けのSNS [Patients Like Me]  [RD-Oasis]

 

難病患者の方の情報獲得手段って少ないですよね。患者数が少なく、日本ではまとまったオンラインコミュニティも今のところないため当然かなとも思います。医師から伝えられる情報、ブログで書かれた情報、この二つが身近なものでしょう。もちろん患者会や雑誌等もあるとは思いますが。

 

しかしながら、インターネットがこれほどまでにも発達している中で、我々患者が最新の治療法や他の患者の情報を得ることが難しいという今の状況はおかしなものです。

 

ここでは、病気の最新の治療手段や他の患者の情報が手に入るアメリカの難病患者向けSNS「Patients Like Me」、そして日本のNPOが2015年6月に立ちあげたSNS「RD-Oasisを紹介したいと思います。

 

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●「Live better, together! | PatientsLikeMe

2016年現在まだ日本語でリリースはされていませんが、このSNSは難病患者が同じ病気の方とつながることができるオンラインサイトです。

 

アメリカの最新の治療や、他の患者がどのような薬を使っているのか簡単に知ることができますし、もちろん同じ患者の方とメッセージを取り合うこともできます。また、自分の治療データを医療の発展に役立てることも可能です。以下、Patient Like MeのURLです。

www.patientslikeme.com(2016年2月21日アクセス)

上記HPに記載されたメッセージを引用します。

“Our brother Stephen was living with ALS and we thought, ‘there has to be a better way.’ There is. By sharing our experiences, we can all contribute new data that can accelerate research and help create better treatments. Our experiences can actually change medicine… for good.”

Jamie & Ben Heywood
Co-founders, PatientsLikeMe

 

(私なりの訳です、間違っていたらすみません)

「私たちの兄弟Stephenは、ALS患者として生きていました。私たちは考えたのです。よりよい方法(治療?)がなければならないと。病気の経験を共有することで、医療を進める新たなデータを蓄積することが可能であり、そしてよりよい治療を生み出す手助けをすることができます。患者たちの治療経験は、医療を変えることが出来るのです。」

 

素晴らしいSNSです。患者数が少ない日本では難しいかもしれませんが、いつかこんな大規模な患者向けオンラインコミュニティが出来るといいですね。気になる方は登録と英語の勉強をどうぞ(笑)

 

●「RD-Oasis

私はこのサイトに関してはこの記事を書くときに初めて知りました。日本のNPOが2015年に立ち上げた難病患者向けのSNSのようです。日記やコミュニティへの参加。同じ疾患の人を検索することも可能なようです。応援したい、という気持ちでここでは紹介させて頂きました。以下URLです。

 

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