余命10年のこれまでとこれから
お久しぶりです。タロイモです。
仰々しいタイトルを記載させていただきましたが、
今回私が伝えたいのは3つだけです。
①15歳で余命10年※の難病を宣告されたけど、10年経った今、元気に生きてるよ。
②余命なんてあてにならないね。
③ただ、やっぱり病気をもってるもってないで生き方ってかわるよね、辛いときもあったよ。
①元気に生きています。
改めてですが、私は10年前に潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎と診断されました。診断されてから2,3年はぼちぼち大変でしたが、うまく付き合ってきたなーと。難病！！なんて響きがよくないですよね。大変そうって思わせちゃう。
元気に過ごしてきたコツ、書いちゃいましょう。
★潰瘍性大腸炎でも元気
半年に一度ほど再燃に近いレベルでぶり返しますが、食事の制限や注腸等で自宅で処置しながらうまく付き合ってきました。潰瘍性大腸炎でも日々の生活のクオリティを損なわないような適度な制限をかけることでうまく折り合いをつけてきたな、と思います。
潰瘍性大腸炎でも元気に過ごすコツは、食事制限をかけすぎない、体調が悪くなったらちゃんと休む、だと思います。
おいしいもん食べたいもんね。
★原発性硬化性胆管炎でも元気
これはどうかな、正直自分はあまり症状がでてないのでわからないです。
しなしながら自分が思うのは、症状が出る前は、身体ではなく心の元気さを保つのが難しいということです。
ネットで原発性硬化性胆管炎を検索すると、不安になるような事実がたくさんありますよね。でも、いいんです。
気にしないで大丈夫。
だって、先のことなんてわからないんだもの。
②余命なんてただの参考値。
まぁ、当然ですよね。でも気になる、それもそのとおり。
ネットでよく記載されている数値の中には、ちゃんとした元データから処理されていないものも多いので気をつけましょう。例えば、入院している人しか母数にはいってないとか、とかとか。
そんなことより、そんなの気にしないのが大切。
だって、気にしたっていいことないですもの。
③大変なこともあったし今も大変さ〜
何が大変だったか。ざっとあげると、こんな感じですね〜。
・症状
・仕事
・恋愛
・希望
なによりやっぱり希望、こう生きたいんだ、という活力のなさがつらかったかなと思います。
毎日そんなこと考えているわけではないですが、ふとした瞬間、どう生きたいんだっけ、って思うことがあります。
これについては、折り合いをつけられず10年間だらだらと過ごしてきてしまいました。
まーいっか、なんとかなるさっていつも思います。
実際、なんとかなってきました。
だからみんなきっと大丈夫。なんとかなるし楽しく生きれるさ。
最後に。
なんだかまとまりがない記事になってしまいましたが、私は元気にやっております。
これからも元気に過ごしたいな。
「難病」ということばが嫌いだ。_好き嫌いのお話。
こんばんは！
三連休ですね。せっかくのお休みですが、体調が悪かったため今日は家で寝ていました。
プロ野球選手の中道選手が、潰瘍性大腸炎であるというネットニュースを本日目にしました。
私も同じ病気をもっているため、「大変だな」という感想を持ちました。しかもプロ野球選手、特に身体が資本となる職業の中で、食事制限や治療をされるのは大変なことでしょう。
今回のように有名人の方が難病になった場合ニュースで報道されたりネットニュースに流れたりします。例えば、安倍首相が潰瘍性大腸炎であると報じられた時や、それにも関わらずカツカレーを食べている！！などとわけのわからない報道をされたときは世間を賑わせていましたね。
（カツカレーに関しては賛否両論あると思いますが、食事にどこまで制限をかけるかは本人が決めるべきことだと考えます。極論ですが、ずっとおかゆだけ食べる人生なんて耐えられないでしょう。）
さて、少し話が脱線しましたが、私が今日言いたいことは、「難病」という言葉が嫌いだ、ということです。
今日のように、難病に関するニュースを見たり、難病の子供たちのためのイベントとかを見るたびに、私は「難病」という言葉があたかも「かわいそう」「大変」「同情する」などといったネガティブなイメージをもっていることに残念な気持ちになります。
たしかに「難病」であることは難病でないよりも大変なこともあるでしょう。しかし、難病である人はかわいそうなのでしょうか。不幸せなのでしょうか。
現時点で、治らない病気を患っているという事実は認めなければなりません。しかし、私は難病であるからといって、かわいそうでも不幸せでもありません。あたかも、社会的弱者であるように扱われてしまうことがとても嫌いです。
あーそうそう、潰瘍性大腸炎なんだよね、だから毎日薬は飲まないといけないし2カ月に一回は通院しなくちゃいけない。でも特にそれ以外不便は特にないし毎日楽しく過ごしているよ。
それだけの事実を、当たり前のように話せる社会であればいいな、と思います。
潰瘍性大腸炎に限らず、難病という言葉が病気に尾ひれをつけてしまっている事例は他にもきっとあるでしょう。
言葉についているイメージを見るのではなく、事実だけを見る。
私は「難病」という言葉が嫌いです、という好き嫌いのお話でした。
再燃？再燃じゃない？_潰瘍性大腸炎を考える。
こんばんは。タロイモです。
タイトルのとおり、今日は潰瘍性大腸炎の再燃について書いていきたいと思います。
自分が潰瘍性大腸炎を再燃しているか再燃していないかを疑っている人に、
私の個人的な経験を共有したいというのが今回のテーマです。
なぜ、このテーマにしたかというと、私が最近「これ、再燃しているのではないだろうか・・・・」と強く不安を覚えネットで調べてもろくになにもわからなかったためです。原因なんて興味ない！！！！これ再燃か再燃じゃないかどっちだよ再燃だとしたらどうするよ！！！！なんて人は読んでいただければ幸いです。
では、以下の3つのテーマで私の経験をお伝えします。
・再燃とは
・再燃したら入院？
・再燃したと思ったらどうしたらいい？
➀再燃とは？？
私の理解では、症状が出たら再燃ということだと思います。
難病情報センターには代表的な症状として「下血を伴うまたは伴わない下痢とよく起こる腹痛」を挙げています。下血・下痢・腹痛等の症状が出た場合は再燃を疑った方がよいのでしょう。
②再燃したら入院？
こちらに関しては、結論から言うと場合による、の一言につきると思います。
再燃しているかいないかではなく、お医者様の判断基準に沿って入院かどうかが決まるのでしょう。
今回、私は下血・腹痛・発熱の症状がありましたが、血液検査の結果炎症の数値はそこまで高くなく、排便の回数も一日に3､4回であるということから通院で大丈夫と判断を受けました。また、もっと症状が悪くなったらいつでも診察にきてくださいということでした。
ちなみに私は入院したくありませんでした。入院選択を受けたら拒否できるのだろうか、、、なんて考えていましたが、身体が第一なので入院宣告をされたら入院した方がよいのでしょうね。あるブログでは、入院宣告をされても拒否できるなんてことが書いてありましたが、その真偽はどうとして拒否することがその人のためだろうか、というところが考えるべきポイントかもしれません。
➂再燃したと思ったらどうしたらいい？
「早急に病院に行き、お医者様の判断を仰ぎましょう」というのが一般的な意見でしょう。
しかしながら、「仕事で病院に行けない」、「遊ぶ予定がある」、「病院にいったら入院宣告されそうだから行きたくない」きっと、こんな人もまたいるのでしょう。なぜならば私がそうだったためです。
以下はこうした方がいい、ではなく私はこうしましたということをお話します。
簡単です。ただこれだけです。
・薬をちゃんと毎日飲む。
・食生活を見直す。（脂肪分はなるべくとらない、アルコールを控える等）
・よく寝る。
（※そして、、、治りませんでした、、、、。）
というかもうこれ以外しようがなかったですね。治らなかったのでマネしないでください。笑
今日、病院に行ってまぁ入院するほどじゃないよと少し薬をいつもより出してもらったのですが、安心しましたね。
結論としては、「再燃かな、と思ったらはやく病院いこう。」
結局これです。これしかありません。
再燃をうたがっているみなさま、病院いきましょう。
では。
だって、人生は一度きりだから
人の死は、病気であるかにかかわらず、
いつ訪れるか分かりません。
例えば、私が今死んだら、
人はどう思うでしょうか。
「まだ34歳の若さで、可哀想に」
「小さな子供を残して、可哀想に」
でしょうか？？
私は、そんなふうには思われたくありません。
なぜなら、病気になったことが
私の人生を代表する出来事ではないからです。
私の人生は、夢を叶え、時に苦しみもがき、
愛する人に出会い、
2人の宝物を授かり、家族に愛され、
愛した、色どり豊かな人生だからです。
だから、
与えられた時間を、病気の色だけに
支配されることは、やめました。
なりたい自分になる。人生をより色どり豊かなものにするために。
だって、人生は一度きりだから。
http://www.bbc.com/japanese/features-and-analysis-38073955
（引用:小林麻央さん)
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「与えられた時間を、病気の色だけに支配されることは、やめました。」
嫌なことがあった夜はなぜか、病気のことが頭から離れません。
「どうせ、あと何年生きられるのかわからないのだから」
その日あったことと、病気なんてなにも関係がないのに、嫌なことから逃げる口実に病気を使っている自分がいることに、よく、気がつきます。
小林さんの文章を拝読し、そんな風に考えるのはもうやめたいと思いました。
私も、与えられた時間を、病気の色に支配されるのをやめたいと、そう思います。
面白い仕事、豊かな景色、たくさんの先輩や友人に囲まれ豊かな日々を送っています。
そんな日々をもっと続けられますように。たくさんの人たちに価値を届けられる人間でいれますように。
通院のときに考えること
今日は、病院に行ってきました。2ヶ月に1度の定期的なやつですね。
血液検査して、診察をして、特定疾患の臨床調査票をだしてという、まぁ普通の通院です。
病院に行って、「自分が治りたいとそこまで思ってないこと」と「先生が治してあげたい」と考えているであろうことに今日は少しズレを感じました。
お金はかかるし、平日にわざわざ休みを取らなくてはいけないし、根治的な治療はないし、
こんなこと言っては怒られるかもしれませんが正直、私は病院に通うことの意味をあまり感じません。
そんな時ふと、周りの人たちを見ると、「この人ら、本当に身体治したいのかな」という疑問を持ちました。
もちろん、多くの人はおそらく治したいと思っているのでしょう。
しかしながら、怪我をしたから、身体が悪くなったから病院に行かなくてはいけないと思うことは必ずしも「正」ではないだろうと思います。
病気を治したいから、病院に行くのは「正」だろうということです。
なんてことを、考えていました。
診察の結果ですが、まぁいつも通り芳しくありません。病院で結果を聞くたびに、つらいな、と思います。
つらい思いをするなら、いっそ気づかないフリをしたい、気づいていないフリをしたい。そう考えてしまうのは、ダメなことでしょうか。
さて、、
明日からも、病気に向き合わず、楽しく、仕事を、人生を頑張っていこう！！！！
【雑記】長生きしたいなぁと最近思います
潰瘍性大腸炎患者、原発性硬化性胆管炎患者、その他持病持ちの皆様
今回は、難病患者の私が「幸せな人生の過ごし方」について
考えていることを共有したく、記事を書こうかなぁと思っています。
ま、ポエムみたいなもんですねー笑
最近、本を読みました。
『好きなようにしてください』という本です。
筆者曰く、他者がよしとするものや、社会がよし、とするものを
そのままよし、とする環境決定論によって意思決定をするのは
幸せになるためには間違っているのでは。
自分が幸せになるためには
自分の意志で、「好きなようにしてくださいね」って
筆者が何度も言っていくっていう
ざっくりいうとそのようなことを言っている本です。
他の方のブログから引用しますが、
こんな問いに対して、筆者が好きなようにしてください
って答えを返していきます。
- 仕事で成功しても、女として負けですか？
- 子供を海外の大学に行かせるべき？
- 「器用貧乏」な自分が嫌。専門性が欲しい。
- 上司にやる気がない。転職すべき？とどまるべき？
- 頑張っても評価が低くて、やる気がなくなりました
- 後輩だけ高評価。上司のえこひいきに耐えられません。
- 地方にIターンすべきか迷っています
- 定年退職まで働きたい
- 仕事が辛すぎて辞めたいが踏ん切りがつかない
「好きなようにしてください」を読んで、好きなように生きよう。 - もう、好きなように生きていきます。（2016年5月11日参照）
興味があればお読みくださーい。
私がいいなーって思うのは、好きなように生きるってこと
ももちろんそうなんですけど、
自由意志ではなく、自分が環境決定論に陥っているかを確認するために
「誰も頼んでないですよ」
って、自分に言ってみてはどうか、という筆者の提言。
たしかに、職場の決定にしても、プライベートにしても
こうしなくちゃいけないって自分で勝手に思っているけど
実は、誰にもたのまれていないなっていうこと、あると
思うんですね。
みなさん確認してみては？？
本当に、深夜まで働かなくちゃいけないんですか？？
本当に、安定した職につかなくちゃいけないんですか？？
本当に、結婚しなくちゃいけないんですか？？
それって、誰も頼んでないですよ？？？？
本のくだりですこし長くなってきてしまいましたね。。
じゃあ自分が幸せになるために、何を大切に
したいんだろう？？って最近考えているんですよね。
私がいきてて充実してるなーって思う瞬間は、
・他人から認められた時
・感情の起伏が大きくあったとき（喜怒哀楽は問わない）
・他者の笑顔をつくったとき
とかなんですよ。
それで、この三点を仕事においても
プライベートにおいても満たせていて、
すごく楽しいなぁ、って思ってるんです。
勉強するのも、友達や先輩と話すのも、
仕事をするのも、どこかに遊びに行くのも
楽しいですね。
こんな日がずっと続けばいいなぁなんて思います。
ところがどっこい、僕は難病患者で、少しだけ
命の危険も感じる時もあるわけです。
こんな日が続けばいいなぁ、
でも、もしかしたら短いのかもしれないなぁ。
なんて考えるのはつらいですね。
ま、そんなことは考えていても仕方ないので、
今最大限幸せになるために、自分が幸せになるために
仕事、遊び、勉強にまっすぐ取り組んでいきたいなぁ。
みなさん、幸せですか？（←宗教みたいですね笑）
幸せになるために、好きなように生きてください！！！！
それではまた。
難病と恋愛ー【難病患者タロイモの恋愛の悩み】ー
皆様お久しぶりです。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。
無事しまなみ海道を70km自転車で完走してまいりました。きれいだったなぁ。
さて、今夜は今失恋じみた気分を味わっている私が、難病患者の恋愛について、自分がいったい何に悩んでいるのかを明らかにすることで「難病と恋愛っていうざっくりした悩みのざっくりを解き明かすこと」を目的にして記事を書きたいと思います。楽しいなぁ、と思うことも悲しいなぁと思うことも色々ありますね。まぁ病気だからってだけではもちろんないとは思うんですが、一種の逃げ道として病気を挙げてしまう本日の弱気なタロイモですわ。わ。わ。では、書いていきましょう。
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