こんばんは！潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 日々、誰だってつらい時とか疲れたなぁっていう時ありますよね。そんな時どうしてますか？運動、ゲーム、酒、タバコ、友達と遊ぶ、あなたの色々な解消法があると思います。 私は、「つら…

うそです。でもほんとです。（笑） こんにちは、潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 潰瘍性大腸炎と言えば、食事制限がありますよね。脂肪分の多い食事、繊維質の荒い食事、刺激物、等等等。脂肪分、ポテチ、揚げ物、焼肉、カレー、ラー…

こんにちは。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。今回は、難病と勉強という一見関係なさそうなテーマを取り扱いたいと思います。 私は、中学三年生の夏15歳に難病を宣告されました。潰瘍性大腸炎と原発性硬化性胆管炎です。潰瘍性大腸炎…

こんにちは、潰瘍性大腸炎・原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。ここまで以下の４つの記事を書いてきました。 潰瘍性大腸炎とは。患者数、症状、治療、生活psctoubyou.hateblo.jp 潰瘍性大腸炎と入院psctoubyou.hateblo.jp 原発性硬化性胆管炎と余命psc…

難病患者の方の情報獲得手段って少ないですよね。患者数が少なく、日本ではまとまったオンラインコミュニティも今のところないため当然かなとも思います。医師から伝えられる情報、ブログで書かれた情報、この二つが身近なものでしょう。もちろん患者会や雑…

原発性硬化性胆管炎の患者なら、「死」を少しは覚悟するだろう。 もう6年ほど前からだろうか。私がそのことつまり「余命」について考え始めたのは。 私は中学三年生の入院の際、潰瘍性大腸炎だけを医師に宣告されていた。原発性硬化性胆管炎を宣告されたのは…

こんにちは。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴７年のタロイモです！ 今回は潰瘍性大腸炎で入院した時にどんな治療をしたか、期間はどのくらいだったか等実際に私が入院したときの経験を元にを書きたいと思います。 ●潰瘍性大腸炎の入院 ー目次ー ⑴入院か…

まず、潰瘍性大腸炎（UC）ってどんな病気なんでしょうか。 難病の中では最も患者数が多く、有名人でいえば安倍首相も患っていると言われています。 以下「踊れ難病患者」さんからの引用です。 潰瘍性大腸炎(Ulcerative Colitis{あるされいてぃぶ こらいてぃ…