余命10年のこれまでとこれから

お久しぶりです。タロイモです。

仰々しいタイトルを記載させていただきましたが、
今回私が伝えたいのは3つだけです。

①15歳で余命10年※の難病を宣告されたけど、10年経った今、元気に生きてるよ。

②余命なんてあてにならないね。

③ただ、やっぱり病気をもってるもってないで生き方ってかわるよね、辛いときもあったよ。

①元気に生きています。
改めてですが、私は10年前に潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎と診断されました。診断されてから2,3年はぼちぼち大変でしたが、うまく付き合ってきたなーと。難病！！なんて響きがよくないですよね。大変そうって思わせちゃう。

元気に過ごしてきたコツ、書いちゃいましょう。

★潰瘍性大腸炎でも元気
半年に一度ほど再燃に近いレベルでぶり返しますが、食事の制限や注腸等で自宅で処置しながらうまく付き合ってきました。潰瘍性大腸炎でも日々の生活のクオリティを損なわないような適度な制限をかけることでうまく折り合いをつけてきたな、と思います。

潰瘍性大腸炎でも元気に過ごすコツは、食事制限をかけすぎない、体調が悪くなったらちゃんと休む、だと思います。

おいしいもん食べたいもんね。

★原発性硬化性胆管炎でも元気
これはどうかな、正直自分はあまり症状がでてないのでわからないです。

しなしながら自分が思うのは、症状が出る前は、身体ではなく心の元気さを保つのが難しいということです。

ネットで原発性硬化性胆管炎を検索すると、不安になるような事実がたくさんありますよね。でも、いいんです。
気にしないで大丈夫。

だって、先のことなんてわからないんだもの。

②余命なんてただの参考値。
まぁ、当然ですよね。でも気になる、それもそのとおり。

ネットでよく記載されている数値の中には、ちゃんとした元データから処理されていないものも多いので気をつけましょう。例えば、入院している人しか母数にはいってないとか、とかとか。

そんなことより、そんなの気にしないのが大切。

だって、気にしたっていいことないですもの。

③大変なこともあったし今も大変さ〜

何が大変だったか。ざっとあげると、こんな感じですね〜。
・症状
・仕事
・恋愛
・希望

なによりやっぱり希望、こう生きたいんだ、という活力のなさがつらかったかなと思います。

毎日そんなこと考えているわけではないですが、ふとした瞬間、どう生きたいんだっけ、って思うことがあります。
これについては、折り合いをつけられず10年間だらだらと過ごしてきてしまいました。

まーいっか、なんとかなるさっていつも思います。
実際、なんとかなってきました。

だからみんなきっと大丈夫。なんとかなるし楽しく生きれるさ。

最後に。

なんだかまとまりがない記事になってしまいましたが、私は元気にやっております。
これからも元気に過ごしたいな。