お久しぶりです。タロイモです。仰々しいタイトルを記載させていただきましたが、 今回私が伝えたいのは3つだけです。①15歳で余命10年※の難病を宣告されたけど、10年経った今、元気に生きてるよ。②余命なんてあてにならないね。③ただ、やっぱり病気をもって…

こんばんは！ 三連休ですね。せっかくのお休みですが、体調が悪かったため今日は家で寝ていました。 プロ野球選手の中道選手が、潰瘍性大腸炎であるというネットニュースを本日目にしました。 www.sankei.com 私も同じ病気をもっているため、「大変だな」と…

こんばんは。タロイモです。 タイトルのとおり、今日は潰瘍性大腸炎の再燃について書いていきたいと思います。 自分が潰瘍性大腸炎を再燃しているか再燃していないかを疑っている人に、 私の個人的な経験を共有したいというのが今回のテーマです。 なぜ、こ…

人の死は、病気であるかにかかわらず、いつ訪れるか分かりません。例えば、私が今死んだら、人はどう思うでしょうか。「まだ34歳の若さで、可哀想に」「小さな子供を残して、可哀想に」でしょうか？？私は、そんなふうには思われたくありません。なぜなら、…

今日は、病院に行ってきました。2ヶ月に1度の定期的なやつですね。血液検査して、診察をして、特定疾患の臨床調査票をだしてという、まぁ普通の通院です。病院に行って、「自分が治りたいとそこまで思ってないこと」と「先生が治してあげたい」と考えている…

潰瘍性大腸炎患者、原発性硬化性胆管炎患者、その他持病持ちの皆様 今回は、難病患者の私が「幸せな人生の過ごし方」について 考えていることを共有したく、記事を書こうかなぁと思っています。 ま、ポエムみたいなもんですねー笑 最近、本を読みました。 『…

皆様お久しぶりです。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 無事しまなみ海道を70km自転車で完走してまいりました。きれいだったなぁ。 さて、今夜は今失恋じみた気分を味わっている私が、難病患者の恋愛について、自分がいったい何に悩ん…

こんにちは！タロイモです！今から大学の卒業旅行でしまなみ海道へサイクリングに行って参ります＼(^o^)／ そのため2、3日更新が途絶えますがご了承ください。大学生活が終わるなぁ、という寂しさと社会人が始まるドキドキの二つの感情が最近あります。ふわ…

こんにちは!潰瘍性大腸炎原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです！ 今日はね、私はDIYしてました。モノをつくるって楽しいですね。はい。 さて、、 scienceportal.jst.go.jp 上の記事、ご存じの方も多いかと思うんですが、今日初めて見た私は「おー」ってな…

こんにちは！潰瘍性大腸炎原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 今日は病気をもった人の結婚事情について考えてみようということで書いてみます。難病患者、結婚や恋愛ためらってしまいますよね。 この問題って、難病患者あるあるなんじゃないかなぁって…

こんにちは、潰瘍性大腸炎原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 今日は、潰瘍性大腸炎とうんこの話をしたいと、思います。 なんだかあほみたいや思われるかもしれませんが(笑) 今回の記事の目的は、「私がうんこの回数と人からの目線にどう折り合いをつ…

こんにちは、潰瘍性大腸炎原発性硬化性胆管炎歴７年のタロイモです。 今回は、私がこれまでしてきた潰瘍性大腸炎の治療と効果、治療の感想を書きたいと思います。治療は病院でなされたことととして書いていくため、食事療法等は省きます。

こんにちは。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年タロイモです！昨日は代表だったサークルの送別会、二次会、徹マンから帰宅し家でゴロゴロしていました。よく寝た。笑 さて、今回は「なぜ患者は闘病記を読むのか」という疑問を自分なりに考えながら書い…

こんばんは！潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 日々、誰だってつらい時とか疲れたなぁっていう時ありますよね。そんな時どうしてますか？運動、ゲーム、酒、タバコ、友達と遊ぶ、あなたの色々な解消法があると思います。 私は、「つら…

うそです。でもほんとです。（笑） こんにちは、潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。 潰瘍性大腸炎と言えば、食事制限がありますよね。脂肪分の多い食事、繊維質の荒い食事、刺激物、等等等。脂肪分、ポテチ、揚げ物、焼肉、カレー、ラー…

こんにちは。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。今回は、難病と勉強という一見関係なさそうなテーマを取り扱いたいと思います。 私は、中学三年生の夏15歳に難病を宣告されました。潰瘍性大腸炎と原発性硬化性胆管炎です。潰瘍性大腸炎…

こんにちは、潰瘍性大腸炎・原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。ここまで以下の４つの記事を書いてきました。 潰瘍性大腸炎とは。患者数、症状、治療、生活psctoubyou.hateblo.jp 潰瘍性大腸炎と入院psctoubyou.hateblo.jp 原発性硬化性胆管炎と余命psc…

難病患者の方の情報獲得手段って少ないですよね。患者数が少なく、日本ではまとまったオンラインコミュニティも今のところないため当然かなとも思います。医師から伝えられる情報、ブログで書かれた情報、この二つが身近なものでしょう。もちろん患者会や雑…

原発性硬化性胆管炎の患者なら、「死」を少しは覚悟するだろう。 もう6年ほど前からだろうか。私がそのことつまり「余命」について考え始めたのは。 私は中学三年生の入院の際、潰瘍性大腸炎だけを医師に宣告されていた。原発性硬化性胆管炎を宣告されたのは…

こんにちは。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴７年のタロイモです！ 今回は潰瘍性大腸炎で入院した時にどんな治療をしたか、期間はどのくらいだったか等実際に私が入院したときの経験を元にを書きたいと思います。 ●潰瘍性大腸炎の入院 ー目次ー ⑴入院か…

まず、潰瘍性大腸炎（UC）ってどんな病気なんでしょうか。 難病の中では最も患者数が多く、有名人でいえば安倍首相も患っていると言われています。 以下「踊れ難病患者」さんからの引用です。 潰瘍性大腸炎(Ulcerative Colitis{あるされいてぃぶ こらいてぃ…