難病になっても勉強は頑張れる。難病を宣告された子供たちへ勉強の大切さを伝えたい。
こんにちは。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。今回は、難病と勉強という一見関係なさそうなテーマを取り扱いたいと思います。
私は、中学三年生の夏15歳に難病を宣告されました。潰瘍性大腸炎と原発性硬化性胆管炎です。潰瘍性大腸炎はなったからといって死ぬというような病気ではありませんが、PSCに関しては10年生存率○%という文字がでてくるような病気です。そんな病気を持った私ですが、中高大と勉強を頑張ってきました（好きなことなので頑張るという言い方はおかしいかもしれませんが）。そして難病の子たちこそ勉強を頑張るべきだと私は強く思っています。なぜでしょうか。順を追って説明します。
⑴私が勉強をがんばろうと思った理由
続きを読む病気(難病)になっても就職できるのか
こんにちは、潰瘍性大腸炎・原発性硬化性胆管炎歴7年のタロイモです。ここまで以下の４つの記事を書いてきました。
潰瘍性大腸炎とは。患者数、症状、治療、生活psctoubyou.hateblo.jp
潰瘍性大腸炎と入院psctoubyou.hateblo.jp
原発性硬化性胆管炎と余命psctoubyou.hateblo.jp
患者向けのSNS紹介psctoubyou.hateblo.jp
今回は、病気になっても就職できるのか、そして私自身がどうやって職を決めたのか、の2点を書きたいと思います。
・病気の人でも就職は可能か
可能です。潰瘍性大腸炎であるならば私の友人は大手金融機関に病気を宣告した上で内定をもらっていました。加えて、私が就活中に聞いたことで言えば潰瘍性大腸炎は患者数が多いため、社内にも何人か患者の方がいらっしゃって病気に対する理解があることも多いようです。
・問題点はなにか。
続きを読む難病患者向けのSNS [Patients Like Me] [RD-Oasis]
難病患者の方の情報獲得手段って少ないですよね。患者数が少なく、日本ではまとまったオンラインコミュニティも今のところないため当然かなとも思います。医師から伝えられる情報、ブログで書かれた情報、この二つが身近なものでしょう。もちろん患者会や雑誌等もあるとは思いますが。
しかしながら、インターネットがこれほどまでにも発達している中で、我々患者が最新の治療法や他の患者の情報を得ることが難しいという今の状況はおかしなものです。
ここでは、病気の最新の治療手段や他の患者の情報が手に入るアメリカの難病患者向けSNS「Patients Like Me」、そして日本のNPOが2015年6月に立ちあげたSNS「RD-Oasis」を紹介したいと思います。
●「Live better, together! | PatientsLikeMe」
2016年現在まだ日本語でリリースはされていませんが、このSNSは難病患者が同じ病気の方とつながることができるオンラインサイトです。
続きを読む原発性硬化性胆管炎と余命 ー悩ましいテーマだよ
原発性硬化性胆管炎の患者なら、「死」を少しは覚悟するだろう。
もう6年ほど前からだろうか。私がそのことつまり「余命」について考え始めたのは。
私は中学三年生の入院の際、潰瘍性大腸炎だけを医師に宣告されていた。原発性硬化性胆管炎を宣告されたのは高校二年生の時だった。母は、知っていたと言う。気を遣ってくれたんだろうと思う。
宣告された私は、とりあえずインターネットで「原発性硬化性胆管炎とは」検索し、患者数が少ない病気であること、最終的には移植しなければ完治しないこと、移植したとしても再発率が高いこと、診断されてからのへ余命（移植しなければならない状態になること）が過去の平均から約１０年であること、をすぐに把握した。ただただ、ただただ「余命」という言葉が突然私に重くのしかかってきた。
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潰瘍性大腸炎と入院
こんにちは。潰瘍性大腸炎、原発性硬化性胆管炎歴７年のタロイモです！
今回は潰瘍性大腸炎で入院した時にどんな治療をしたか、期間はどのくらいだったか等実際に私が入院したときの経験を元にを書きたいと思います。
●潰瘍性大腸炎の入院
ー目次ー
⑴入院か通院か
⑵期間
⑶検査、治療
⑷食事
⑸費用
⑴入院か通院か
まず、どの程度の症状になったら入院ということになるのでしょうか。私はこれまで二回入院していますが、どちらも症状が急激に出て即入院という形でした。症状としては、1日10回以上の下痢、腹痛、血便で意識が朦朧としてまともに動くことが出来ないという状態でした。個人的には、血便が出たときは要注意だと思います。
続きを読む潰瘍性大腸炎（UC)とは。患者数、症状、治療、生活。
まず、潰瘍性大腸炎（UC）ってどんな病気なんでしょうか。
難病の中では最も患者数が多く、有名人でいえば安倍首相も患っていると言われています。
以下「踊れ難病患者」さんからの引用です。
潰瘍性大腸炎(Ulcerative Colitis{あるされいてぃぶ こらいてぃす}通称UC)。クローン氏病（CD）とともに炎症性腸疾患（IBD）に含まれます。大腸の粘膜だけで炎症を起こす原因不明の病気で、びらんや潰瘍ができます。体の免疫機能に関係があり、白血球が自分の大腸粘膜を攻撃して潰瘍ができて出血します。「自己免疫異常」の他に「遺伝的素因」やストレス・欧米的な食生活など「環境」に関係があるとされていますが、詳しくは解っていません。
（2016年２月18日アクセス）
http://www.nanbyou.net/uc/saisyo.html
つまり、原因不明の大腸の病気です。活動期（症状がでるとき）と寛解期（小康状態）があり、大腸全摘をしない限りは一生のお付き合いになる病気です。活動期がくる波は人によって異なりますが、私は15歳、20歳と今のところ二回活動期になっています。
患者数は2015年で166,060人であり、10万人あたり100人程度と比較的多く（注1）、私の知り合いにも何人かいて「おお、お前もか笑」となるくらいです。
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